Le vostre esperienze

Associazione Piccolo Grande Cuore Onlus

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"Ciao a tutti, sono Saverio.

 

Faccio parte della “vecchia guardia” dei pazienti della cardiologia pediatrica dell’ Umberto I.

Oggi ho trentatré anni ed ormai il reparto di cardiologia pediatrica non si addice tanto alla mia età, tuttavia non saprei né potrei fare a meno dei preziosi consigli che di volta in volta mi vengono dati dai medici che di me sanno tutto, avendomi in cura praticamente da quando sono  venuto al mondo.

Sono nato con un solo ventricolo e dopo alcuni interventi palliativi sono stato operato alla Mayo Clinic , Rochester, Minnesota nel 1988 dove è stato eseguito un intervento di Fontan.

Ricordo ancora quando il prof. Colloridi comunicò ai miei genitori la possibilità di un intervento in qualche modo definitivo, relativamente alla mia cardiopatia congenita.

In quel periodo, questo tipo di intervento in Italia non veniva ancora effettuato, difatti risultò essere uno dei primi casi di Fontan.

Io in America non ci volevo andare nonostante fossi piccolo ed impaurito ed abbastanza provato; ero tuttavia consapevole della mia malattia e delle limitazioni che essa comportava.

Oggi ascolto una canzone di Fabrizio De Andrè “Un malato di cuore” che nei suoi versi fa così:

 

Da ragazzo spiare i ragazzi giocare

al ritmo balordo del tuo cuore malato

e ti viene la voglia di uscire e provare

che cosa ti manca per correre al prato,

e ti tieni la voglia, e rimani a pensare

come diavolo fanno a riprendere fiato.

Da uomo avvertire il tempo sprecato

a farti narrare la vita dagli occhi

e mai poter bere alla coppa d'un fiato

ma a piccoli sorsi interrotti

Non potrò mai smettere di ringraziare il prof. Colloridi e Dio che lo ha mandato sulla mia strada.

Perché dopo essere tornato dagli Stati Uniti ho corso anche io al prato, togliendomi la voglia e dalla testa quella domanda su “come diavolo fanno a riprendere fiato”.

Oggi posso bere anche io alla coppa e se non sempre d’un fiato certamente non a piccoli sorsi interrotti ma a sorsi un pochino più lunghi.

Qui c’è da aprire una parentesi, perché in questo, di immenso aiuto mi sono stati i medici che nel corso degli anni (anche dopo il Prof. Colloridi) mi hanno indicato la via ed il modo di saper bere da quella coppa e di questo ringrazio infinitamente anche loro: le Dottoresse Flavia Ventriglia, Giovanna Bosco, Silvia Anaclerio e tutti gli altri, infermiere comprese. E’ veramente come se fosse una grande famiglia!

Purtroppo o per fortuna, la prima cosa che viene naturale fare per chi fa un passo verso la “normalità”  è quella di voler recuperare il tempo perso, spesso andando anche oltre quelle che sono le possibilità di una persona sana. A quel punto il voler dimostrare agli altri e a se stessi di essere finalmente “normali” non fa altro che non renderci tali.

E’ importante seguire i consigli di “chi ci ha a cuore” e di chi ha a cuore la nostra salute.

E’ comunque ugualmente importante, imparare a conoscersi per sapere fino a che punto ci si può spingere.

Questo è un lungo percorso di crescita (e qui mi rivolgo ai genitori) nei quali i figli vanno seguiti, ma non asfissiati. Lasciateli vivere, lasciate loro condurre una vita serena senza troppo ospedalizzarli, fate che conoscano i propri limiti da soli e soprattutto spiegate loro che l’uomo per natura ha dei limiti in quanto tale e che venirne a conoscenza con prudenza è un grande vantaggio per condurre una vita sana e soddisfacente.

Non importa se si riesce a correre 10 minuti o mezz’ora. La cosa importante è che prima non  si poteva, oggi si può e che la qualità delle cose fatte non è direttamente proporzionale alla quantità.

La mia vita di uomo oggi non è tempo sprecato e  non  passa davanti ai miei occhi, come un film; è vita vissuta, fatta di piccoli grandi traguardi.

Nelle difficoltà abbiate fede e fiducia, non scoraggiatevi. Se siete credenti, pregate Dio che tutto può, perché i miracoli avvengono ed io lo posso testimoniare.

Sono una persona fortunata ed a volte il mio pensiero va a chi lo è stato meno di me, come Danilo e Valentina che erano con me oltreoceano. La vita è un dono in qualunque circostanza e col tempo ho capito che la mia malattia è stata un dono nel dono. Un regalo che da lassù mi è stato fatto perché io potessi vedere le cose del mondo con occhi diversi.

Se il mio fosse stato un cuore sano, oggi non sarei sicuramente come sono e darei poca importanza a cose che in un mondo che va di fretta e corre e sfugge di mano, hanno invece una grande rilevanza.

Non prendete la malattia come una punizione o come un handicap, ma fate e fatene fare ai vostri piccoli, col tempo, un punto di forza, la leva che sposta le montagne.

Soprattutto fate loro capire che non serve sforzarsi di essere “normali” ma cercate di inculcare loro la  coscienza di essere “diversi” in un modo speciale,  senza la presunzione di essere, però, migliori.

Dal basso della mia esperienza, questi sono i consigli che mi sento di trasmettervi e spero che la mia esperienza e il mio vissuto, possano tornare utile a voi altri.

Al di la degli aspetti  tecnici, riservati per lo più agli addetti ai lavori, che poi sono i medici che mi hanno preso in cura e che in alcune circostanze sono stati molto più “pazienti” di me (ed in particolar modo la dottoressa Flavia Ventriglia e Giovanna Bosco ne sanno qualcosa di questa testa dura calabrese!), in queste poche righe mi premeva mettere qualcosa di mio e di umano che possa essere di aiuto a chi come me si è trovato nelle stesse situazioni.   Spero di esserci riuscito.  Un saluto e un abbraccio a tutti.

Saverio da Catanzaro"

 


 

"Sostengo l'associazione con il cuore colmo di gratitudine e onorata di poter commemorare così il prof. Colloridi. Quando lo conobbi 13 anni fa ero una ragazza desiderosa di diventare mamma, scoraggiata in questo intento da altri medici a causa della mia cardiopatia congenita "anomalia di Ebstein". Il prof. Colloridi mi visitò, affiancato dalla cara dott.ssa Flavia Ventriglia e poi con la sua voce pacata mi disse che si poteva fare e che sarebbe andato tutto bene. E così fu. Indirizzata da loro alla cardiologia pediatrica del Policlinico, ho avuto una gravidanza serena, super controllata e coccolata da tutti. La prima volta che ho stretto al cuore mia figlia è stato nella stanza delle ecocardiografie fetali dove, dal nido, l'avevano portata per un controllo.

Appena la dott.ssa Flavia terminò l'esame fu l'infermiera Marcella che me la mise in braccio e mi disse di rivestirla. Che emozione, non sapevo come tenerla! Da lì tanti ecocardio, holter, ecg per me e per lei sono passati...negli anni abbiamo visto i locali colorarsi, migliorare, divenire sempre più funzionali e a misura di bambino, ma l'atmosfera di sicurezza e di fiducia che respiriamo nel reparto non è cambiata. Io e Ludovica, che oggi ha quasi 12 anni, desideriamo ringraziare di cuore tutti voi per la l'esperienza e l'umanità che mettete in quel che fate, in ogni vostro gesto, ogni volta, ritrovo la cura gentile del caro professor Colloridi.

Grazie. Alessandra e Ludovica"

 


 

"Carissimi amici della associazione Piccolo Grande Cuore,

molti di voi già mi conoscono; sono una paziente della Cardiologia Pediatrica dell’ Umberto I, mi chiamo Manola, ho 36 anni, sono cardiopatica dalla nascita - esattamente Ventricolo unico con atresia della tricuspide e ipertensione polmonare.  :-)

Come vedete ne ho un po’, ma in fondo sono contenta di essere cardiopatica perchè ho conosciuto prima di tutto il mio unico e mitico Prof. Vincenzo Colloridi, che era un Prof eccezionale ma anche una persona meravigliosa di animo e un ottimo Prof. Lo ricordo con moltissimo affetto e stima, per me è un angelo che mi guarda da lassù, ma anche perchè ho conosciuto e conosco molto bene la Bosco e la Ventriglia e tutto lo staff, e per me loro non sono solo medici ma anche amici e, perchè no, anche dei familiari. Infatti, io non li chiamo dottori ma Giovanna, Flavia, Paolo, Cristina, Gerardo, Matteo…proprio perchè sono per me una grande famiglia: la mia.

Io vivo una vita normalissima: lavoro, guido, sono stata sposata (adesso separata), mi diverto, vado a ballare e faccio tantissime altre cose.

Parlo a quelle mamme che hanno figli cardiopatici come me…vi chiedo di non assillare i vostri figli, fategli fare tutto quello che a loro piace, non tagliate loro le ali. Dico così, perchè i miei genitori mi hanno fatto vivere con la paura, anche se li devo sempre ringraziare perchè mi hanno sempre detto tutto quello che avevo, e così sono cresciuta con la sicurezza in me stessa, sono stata sempre molto forte e ho sempre aiutato tutti in quello che potevo. Io sono molto cattolica e il mio sostegno più grande è LUI Gesù, lo amo e lo ringrazio di essere così forte…attaccatevi alla croce perchè Dio è grande.

Vi auguro tutto il meglio a tutti voi e credete in Dio perchè lui operi nei nostri fantastici medici e amici della Cardiologia Pediatrica Umberto I."

 


 

Piccolo Grande Cuore - Onlus

Via Tremiti 2 - villa 62   - 04100 Latina
Codice Fiscale 96360170581
Telefono segreteria 349.402.0804

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